Держите связь

Пресс-релизы

Член Общественной палаты взяла на контроль историю мальчика с редким заболеванием

тирозинемия

У четырехлетнего Вадима из Чувашии наследственная тирозинемия – генетическое заболевание, требующее постоянного лечения. Однако необходимых лекарств ребенок не получает. Ситуацию взяла на контроль член ОП РФ Екатерина Курбангалеева. Она отметила, что по закону региональные власти должны были включить ребенка в регистр орфанных пациентов, провести врачебную комиссию, назначить препарат и обеспечить его закупку. Однако местные власти этого не сделали.

Курбангалеева направит обращения главе республики Чувашия Михаилу Игнатьеву, а также министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с просьбой разобраться в данной ситуации и как можно скорее обеспечить пациента необходимыми лекарствами.

Она добавила, что проблема существует во многих регионах, в частности, член ОП РФ намерена заняться аналогичными историями в Московской, Свердловской и Ярославской областях, Санкт-Петербурге, республиках Татарстан, Карачаево-Черкессия, Дагестан.

По ее мнению, систему финансирования лекарственного обеспечения орфанных больных необходимо менять. В частности, она поддерживает идею спикера Совета Федерации Валентины Матвиенко, которая на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным предложила со следующего года передать полномочия по закупке лекарственных препаратов для орфанников по программе «24 нозологии» Минздраву России.

«Уже сейчас необходимо запускать процедуру согласования со всеми заинтересованными министерствами и ведомствами передачи лекарственного обеспечения по программе «24 нозологии» на федеральный уровень. Но больные не могут ждать, когда неповоротливая бюрократическая машина наконец примет решение. Четырехлетнему Вадиму лечиться надо уже сегодня, как и другим больным, не получающим необходимые препараты. Общественная палата РФ подключится к консультациям с регионами, Минздравом России для поиска решения, мы рассчитываем на активное участие СМИ в данном вопросе, будем пытаться апеллировать к руководителям регионов, где сложилась критическая ситуация с орфанниками. Решение надо искать», — подчеркнула Курбангалеева.

comments powered by HyperComments
Загрузка...


Загрузка...
comments powered by HyperComments

Еще в категории Пресс-релизы